Umfrageergebnis

Umfrageergebnis

Ergebnispräsentation-
Rheuma-Gesundheitskompetenzumfrage

Die Österreichische Rheumaliga hat sich zum Ziel gesetzt, mit einer Umfrage die Rheuma-Gesundheitskompetenz in Österreich zu stärken. Die Gesundheitschancen im Bereich frühzeitige Diagnose, Therapieeinstellung und Adhärenz sowie Selbstmanagement und Selbstbestimmung sollen mit Hilfe eines Teams der im Gesundheitswesen Tätigen, neu erarbeitet, umgesetzt und gefördert werden. Dazu haben wir in den Monaten April/Mai 2022 eine österreichweite Umfrage gestartet. Insgesamt haben 162 Personen an der Umfrage teilgenommen.

Datenerhebung

Soziodemographische Daten

An der Umfrage haben insgesamt 92,60 % Frauen und 7,44 % Männer teilgenommen.

Das Alter wurde in 3 Kategorien eingeteilt. 57,40 % an der Umfrage beteiligten Personen waren zwischen 35 und 60 Jahre; 15,40 % waren zwischen 18 und 34 Jahre und 27,20 % waren 60 Jahre und älter.

Die Erhebung der Schulbildung ergab, dass 2,50 % mit der Grundschule; 27,20 % mit Lehre, 18,50 % mit Matura; 1,11 % Lehre mit Matura; 16,00 % Fachschule (ohne Matura), 9,90 % Fachhochschule (FH) und das 24,70 % mit einem Studium die Schulbildung abgeschlossen haben.

Die Erhebung des beruflichen Werdegangs ergab, dass 49,40 % angestellt; 24,70 % in Pension; 8,60 % selbstständig; 6,20 % Berufsunfähigkeit/Reha; 3,10 % Arbeiter*innen und 8,00% andere waren.

Diagnosen

Die häufigste Diagnose war mit 32,78 % Rheumatoide Arthritis (RA), gefolgt von 15,77 % Psoriasis Arthritis (PsA); 11,20 % Arthrose; 8,71 % Systemischer Lupus erythematodes; 7,88 % Spondylitis ankylosans (MB); 5,39 % Weichteilrheuma; 4,15 % Kollagenosen; 3,32 % Juvenile idiopathische Arthritis; 0,83 % Gicht und 9,96 andere Erkrankungen.

Von welchen Ärzt*innen wurden Sie begutachtet und wieviel Zeit verging, bis Ihre Diagnose feststand?

Die meisten Patient*innen nämlich 29,72 % wurden vor der Diagnosestellung hauptsächlich von Hausarzt*innen; 22,88 % von Rheumatolog*innen; 15,57 % von Orthopäd*innen; 14,62 % von  Internist*innen; 9,43 % von  Dermatolog*innen und 7,78 % von  anderen Expert*innen begutachtet. Bis zur Diagnosestellung vergingen in 52,47 % mehrere Jahre. Bei 16,05 % dauerte es mehrere Monate und bei 14,20 % dauerte die Diagnosestellung ca. ein Jahr.

Was vermissen Sie besonders als junge (r) Rheumatiker*in (18-30 Jahre) 

26,42 % der Patient*innen gaben an, dass sie sich mehr Verständnis von Ärzt*innen wünschen würden. Gefolgt von 22,64 % mehr Aufklärung; 20,75 % wünschen sich kürzere und flexiblere Arbeitszeit; 16,98 % mehr Angebote zum Austausch und 15,09 % wünschen sich mehr Meetings für Betroffene.

Wenn Sie an Ihren Beruf/Schule/Ausbildung denken, was würde Ihnen helfen trotz Ihrer Erkrankung Ihre Tätigkeit beizubehalten?

  • Verständnis, Toleranz von Kolleg*innen, Arbeitgeber*innen, Ärzteschaft
  • Aufklärungsarbeit in den Betrieben und finanzielle Anreize für Arbeitgeber
  • Homeoffice und Flexibilität der Arbeitszeit
  • Ergonomie am Arbeitsplatz, Umgestaltung Arbeitsplatz
  • Unterstützung durch Betriebsärzte, Gewerkschaft
  • Ergo- und Physiotherapie auf Kosten der ÖGK
  • Aufklärungsarbeit in den Schulen über das Krankheitsbild
  • Anerkennung der Erkrankung im Bereich Schule, Ausbildung, Beruf
  • Regelmäßige Kur- und Reha Aufenthalte, auch ambulant
  • Ärztezentren Öffnungen abends
  • Zusammenarbeit der verschiedenen medizinischen Fachrichtungen
  • Austausch mit Betroffenen und den med. Expert*innen

 

Vorschläge zur Verbesserung der Patientenversorgung

  • Mehr Ausbildung von Jung-Rheumatolog*innen
  • Mehr Niedergelassene Kassenärzte mit Ultraschalluntersuchungen
  • Interdisziplinäre Zusammenarbeit aller Fachrichtungen
  • Kürzere Wartezeiten bei der Terminvergabe
  • Nicht so oft Arztwechsel in den Ambulanzen
  • Daten sollten über ELGA allen Ärzt*innen zur Verfügung stehen
  • Zeit für Aufklärungsgespräche bei den Ärzt*innen
  • Beratung/Behandlung auf Augenhöhe
  • Es wird viel zu wenig auf die Bedürfnisse der Patient*innen eingegangen
  • Vor Einnahme auf Nebenwirkungen verweisen
  • Mehr Reha-Kur Aufenthalte
  • Broschüre/Ausweis – Kurzinfo über das Krankheitsbild
  • Fachausdrücke niederschwellig kommunizieren

 

Versorgung durch medizinische Fachkräfte

  • Es braucht mehr Ausbildung und Schulungen von med. Fachkräften und Pflegekräfte
  • Patient*innen fühlen sich nicht ernst genommen
  • Kein Verständnis, fühlen sich alleingelassen
  • Keine Zeit für Gespräche
  • Sehr lange Wartezeiten
  • Bessere Bezahlung aller Mediziner und med. Fachkräfte

 

Warum werden Kontrolluntersuchungen nicht wahrgenommen?

  • Nur teilweise, da mit Kosten verbunden
  • Nur bei einer Verschlechterung
  • Zu starke Nebenwirkungen – Alternative Möglichkeiten gesucht
  • Visite in 3 Min. vorbei

 

 Woher bezogen Sie Ihr Wissen/Informationen über Ihre Erkrankung?

  • SHG – Zeitschrift ÖRL
  • Internet-Facebook u. Co
  • Teilweise Arzt
  • Broschüren, Fachliche Literatur
  • Forschungszeitschriften, Gesundheitszeitschriften

 

Informationen über Wechselwirkungen, was hat gefehlt?

  • Zeit, Zeit, Zeit…
  • Ausführliche Beratung
  • Risiko und Nebenwirkungen von Medikamenten
  • Beipackzettel löst viele Verunsicherungen und Ängste aus, nicht Laien verständlich

 

Aufklärung über Laborwerte, was fehlt Ihnen?

  • Detailinformationen je Krankheitsbild fehlen
  • Mehr Informationen bei den Ärzten/Ambulanzen
  • Auf welche Werte muss ich mit meinem Krankheitsbild achten
  • Aufklärung mit einer Broschüre

 

Was hat Ihnen bei Ihrem Reha-Aufenthalt gefehlt?

  • Rehazentren war für mich nicht das richtige
  • Hausärzte wissen zu wenig Bescheid über eine geeignete Einrichtung
  • Kenntnisse der Ärzte fehlen bei seltenen Erkrankungen
  • Therapien nicht zielgerecht für meine Erkrankung, daher wenig erfolgreich

 

Worüber würden Sie gerne mehr wissen?

  • Psychologische Beratung und Behandlung auf Kasse
  • Erfahrungsberichte Betroffener
  • Unterstützung im Alltag
  • Gesetzliche Informationen über Arbeitgeber, Arbeitsplatz, Behinderung, soziale Sicherheit
  • Berufliche und finanzielle Absicherung bei reduzierter Arbeitsfähigkeit
  • Ganzheitlicher Ansatz

 

Was kann die ÖRL als Ihre Patientenvertretung für Sie verbessern?

  • Anlaufstellen von Selbsthilfegruppen, die auch abends Treffen anbieten
  • Online-Vorträge verschiedener Erkrankungen, Seltene Erkrankungen
  • Niederschwellige Weitergabe von med. Berichten
  • Aufklärungsarbeit über alle rheumatischen Erkrankungen
  • Aufklärungsarbeit über Rheuma bei Arbeitsgebern, Dienstgebern, Schulen …
  • Beratungsangebote – Sozialversicherung – Behinderung – Arbeitsrecht
  • Aufklärungsarbeit über Medikation, Nebenwirkung und Risiken
  • Bewegungsangebote – Rezepte – Erfahrungsberichte von Betroffenen
  • Zugang zu mehr wissenschaftliche Themen
  • Laiengerechte Website
  • Ehrenamtliche Mitarbeit wurde fast zur Gänze wegen der Krankheit, bzw. die Kraft und Motivation zwecks Krankheit fehlt. Im Einzelfall wurde stundenweise Unterstützung angeboten.