Jung und Rheuma

Round Table Gespräch Innsbruck am 22. März 2019

TRANSITION LEBEN MIT RHEUMA IN JUNGEN JAHREN

Zusammenfassung PDF:  Round Table Gespräch Innsbruck 2019

 

 

Da unser erstes Österreich-Treffen ein Erfolg war, planen wir nun bereits das 2. Treffen von „Jung und Rheuma!“ in Österreich!

Wir bitten um baldmöglichst und verbindliche Anmeldung, damit wir die Unterkunft auch bekommen und das Treffen stattfinden kann! Bitte per Mail an: jung.rheuma[@]rheumaliga.at

Der Plan für 2019 sieht zwei Highlights vor. Von 22.-24. März soll das zweite „Jung und Rheuma“-Treffen stattfinden. Es wandert im zweiten Jahr Richtung Westen nach Innsbruck, um dann im dritten Jahr Richtung Osten zu wandern. Das Programm wird gerade gemeinsam mit unserer Präsidentin und dem Verein „Rheumalis“ ausgearbeitet. Es wird nämlich mit einer Podiums-Diskussion an der Uniklinik Innsbruck verknüpft. Wir haben dort die Möglichkeit, Feedback über die Bedürfnisse von jungen Leuten mit Rheuma zu geben. Weiters ist Innsbruck bestens mittels Reisezug und Autobahn erreichbar. Der Diskussion ist ein freiwilliger Bestandteil des Programmes, welches uns außerdem zu den Swarovski Kristallwelten nach Wattens oder mit der Seilbahn auf die Nordkette führen wird. Es wird auch genug Zeit geben sich persönlich besser kennen zu lernen. Weiters möchten wir mit den Interessierten ein Video drehen oder kreative Fotos machen! Damit wollen wir zeigen, wie es ist mit Rheuma zu leben. Es soll lustig und kreativ werden und wir freuen uns jetzt schon sehr darauf. Wir können das dann auch am Weltrheumatag im Oktober 2019 zeigen, um auf unsere Bedürfnisse aufmerksam zu machen und für mehr Akzeptanz zu werben.

Der Weltrheumatag am 12. Oktober 2019 wird das zweite Highlight werden. Wir möchten dazu alle jungen Rheumatiker nach Salzburg zu einer großen Feier einladen. Am Abend wird die 25-Jahresfeier der Österreichischen Rheumaliga (ÖRL) stattfinden und für uns Jungen und alle Mitglieder der ÖRL wird es auch ein passendes Programm geben. Zudem wollen wir uns durch einen kleinen Beitrag, vielleicht auch mit dem Video, oder den Fotos vorstellen. Am Nachmittag wollen wir in der Stadt eine Aktion durchführen und über Rheuma aufklären. Für das genaue Programm werden wir in der Facebook-Gruppe eine Diskussionsrunde starten.

Link zur Facebook-Veranstaltung (Anmeldungen sind nur per Mail gültig!)

 Hallo und herzlich Willkommen bei den jungen Rheumatiker und Rheumatikerinnen in Österreich!

Mein Name ist Tanita-Christina Wilhelmer und ich lebe in Vorarlberg. Ich habe eine seltene rheumatischen Erkrankung. Trotzdem reise ich sehr gerne, worüber ich auch in unserem Magazin „Aktiv mit Rheuma“ (erscheint 3x jährlich) berichte. Da ich selbst noch jung bin, liegen mir unsere jüngeren Mitglieder besonders am Herzen.

Deshalb hat die Österreichische Rheumaliga, (ich bin Vorstandsmitglied und wurde zur  Schriftführerin, Jugendbeauftragte und als Auslandsdelegierte gewählt) eine eigene Facebook-Gruppe für junge Erwachsene im Alter von 18-35 gegründet.

Ich führe auch (mehr oder weniger regelmäßig) einen Blog und einen Youtubekanal.

Alle Links liste ich dir unten auf. Ich freue mich, wenn du vorbei schaust!


Für alle die leider zu alt für diese Gruppe sind, haben wir im Dezember 2018 eine Ü30-Gruppe gegründet

 

Change the Future – YoungPARE – Treffen in Retie, Belgien

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Als Auslandsdelegierte und Jugendbeauftragte bei der ÖRL, habe ich die Möglichkeit, bei dem jährlichen Treffen der Vertreter Europäischer „Jugendgruppen für Rheumatiker“ dabei zu sein.

 

Das Motto lautete: „Change the Future“ – „die Zukunft verändern“. Die Konferenz fand im Oktober 2016 in Retie, Belgien statt.

Es war sehr inspirierend zu sehen, was die verschiedensten Patientenorganisationen in ihren Ländern verändert haben – und auch was sie vorhaben. Bei dieser Konferenz lag der Fokus zwar auf der Altersgruppe 18-35, doch einige Organisationen haben auch Projekte für Kinder.

Weiters fanden Workshops mit individuellem Coaching statt. Ich bin überzeugt, dass ich einiges gelernt habe, was wir hoffentlich auch bei uns in Österreich umsetzen können.

Besonders beeindruckt hat mich das Projekt von Hannah Ensor aus England. Sie hat Karten entwickelt, die in einfacher Sprache (mit einem Strichmännchen zur visuellen Unterstützung) erklären, welche Krankheit sie hat. Sie hat Karten für alle möglichen Situationen entwickelt. Ursprünglich waren diese für ihr Umfeld gedacht, aber schon bald fand sich großes Interesse unter anderen chronisch Kranken und Hannah entwickelte die Karten weiter. Sie verkauft diese jetzt in einem Online-Shop.

YoungPARE suchte auch neue freiwillige Mitarbeiter, worauf sich einige Bewerber meldeten. Fünf kamen in die engere Auswahl und drei davon wurden von den TeilnehmerInnen der Konferenz in die Projektgruppe gewählt. Auch ich, Tanita, habe mich um einen Platz als Mitarbeiterin beworben und schätze mich glücklich sagen zu können, dass ich eine der drei ausgewählten neuen Mitarbeiter bin und nun für die nächsten zwei Jahre Teil des Teams sein darf! Es warten nun monatliche Skype-Besprechungen und eine Menge Arbeit auf mich. Somit habe ich eine noch bessere Übersicht darüber, was in Europa an Aktivitäten gesetzt werden.

PARE 15.-17. April 2016,Sofia, Bulgaria

Dieses Jahr durften Johannes Wilhelmer und ich, Tanita, an der PARE-Konferenz 2016 teilnehmen. PARE bedeutet Patients with Arthritis and Rheumatism in Europe = Patienten mit Arthritis und Rheuma in Europa. An dieser Konferenz treffen sich Patientenvereinigungen aus ganz Europa, und wir haben die Österreichische Rheumaliga vertreten. Das Thema dieses Jahr lautete:

Patient-Centered-Care – Taking Control.

Patientenorientierte Behandlung – Kontrolle übernehmen

Von Freitagmorgen bis Samstagnachmittag fanden Vorträge, Diskussionen und Workshops zum Thema statt. Was bedeutet patientenorientiert nun aber konkret? Hierzu gab es einige Zitate und Definitionsversuche der Vortragenden und auch Diskussionen unter den Teilnehmenden. Zusammengefasst standen folgende Aussagen das Wochenende über besonders im Fokus:

„Patientenorientierte Behandlung basiert auf der Partnerschaft zwischen dem Patienten, der Familie und den Ärzten – die Bedürfnisse, Wünsche und Werte des Patienten werden berücksichtigt.“

„Der mündige Patient wird aufgeklärt und informiert sich auch selbst.“

Ich bin ein Patient, aber in erster Linie bin ich Mensch.“

„Patientenorientierte Behandlung beinhaltet gemeinsam getätigte Beschlüsse. Alle Entscheidungen werden gemeinsam mit dem Patienten getroffen und nicht über dessen Kopf hinweg.“

Die letzte Aussage setzt voraus, dass die Patienten auch aufgeklärt werden. Ohne das Wissen über die eigene Krankheit kann ich, als mündiger Patient, keine Entscheidung treffen. Ich muss die Konsequenzen und eventuelle Risiken kennen. Hier können einerseits die Ärzte über den komplizierteren, speziellen und persönlich betreffenden Teil der jeweiligen Krankheit aufklären, andererseits sind die Ärzte hier auch abhängig von Patientenorganisationen.

Wir als Patientenorganisation, Österreichische Rheumaliga, tragen zur Aufklärung über Rheuma bei. Wir können Grundwissen um das Thema, Austausch, ein Netzwerk und Alltagstipps weitergeben. Dies passiert einerseits in den Selbsthilfegruppen, andererseits auch in Kursen, wie sie bei uns unter dem Namen „Rheumaschule“ stattfinden werden.

Leider ist die patientenorientierte Behandlung noch nicht überall realisierbar, weil Zeit, Ärzte, Geld oder freiwillige Helfer fehlen. Dennoch haben wir auf der Konferenz im Allgemeinen eine positive Stimmung erlebt. In Europa tut sich einiges in diese Richtung, um noch mehr auf die Bedürfnisse von Patienten mit Rheuma einzugehen. Es ist nämlich eine chronische Krankheit und erfordert deshalb einen größeren Betrachtungswinkel als für temporäre Erkrankungen.

Workshops

Johannes und ich haben verschiedenste Workshops besucht. Besonders möchte ich auf einen zum Thema „Transition“ eingehen. Hierbei wurde diskutiert, wie man Kindern im Umgang mit ihrer rheumatischen Krankheit im Teenageralter helfen kann.

Der Übergang vom Kinder-Rheuma-Arzt zum Erwachsenen-Rheuma-Arzt, von der Schule zur Ausbildung, vom Elternhaus in die Selbständigkeit. Gesunde Jugendliche beginnen auszugehen, probieren Alkohol aus, machen Party… rheumakranke Jugendliche können da nicht immer so mithalten und haben es deshalb zusätzlich schwerer, ihren Platz in der Gesellschaft zu finden.

Folgende Punkte/Vorschläge hat meine Diskussionsgruppe hier erarbeitet:

Um den Übergang vom Kind zum Erwachsenen zu erleichtern, wäre es wünschenswert, eine Ansprechperson zu haben, die selbst diesen Prozess durchgemacht hat und ca. zwischen 20 und 30 Jahre alt ist. Zusätzlich wären Jugendgruppen, Camps und Workshops sehr hilfreich. Hier können Themen wie Gesellschaftlicher Druck, Alkoholkonsum unter Jugendlichen, Selbstmanagement uvm besprochen werden.

Auch auf die Eltern sollte bei dem Prozess keinesfalls vergessen werden! Sie sollten ebenfalls eine Begleitperson bekommen können, wenn sie das wünschen.

Wichtig beim Ärzte-Wechsel, der sehr wahrscheinlich in dieser Phase stattfindet, ist die Kommunikation der Ärzte untereinander.

Der Workshop wurde live auf Youtube übertragen. Wer sich für dieses Thema interessiert, kann gerne auf den Youtubekanal von EULAR gehen und sich das Video dazu ansehen. (www.youtube.com/user/eularorg)

Mir persönlich liegt es sehr am Herzen, auch für junge Erwachsene da zu sein. Dabei spreche ich von 18-35-Jährigen. Zu diesem Zweck wurde nun auch eine Facebook-Gruppe gegründet, damit sich Betroffene dieser Altersgruppe erst einmal online kennenlernen können. Auch persönliche Treffen sind in Planung. Name der Facebook-Gruppe: Junge Rheumatiker in Österreich.

Mein Video-Bericht

In Sophia habe ich ein kurzes Video zur Konferenz gedreht. Hier gibt es ein paar Eindrücke und noch mehr Erzählungen von mir.

Zu finden ist es unter: youtu.be/DwEdYWpSrwE

Ich wünsche viel Spaß beim Ansehen und freue mich schon auf die nächste Gelegenheit die Rheumaliga vertreten zu dürfen.

Tanita Wilhelmer