Internationales Engagement EULAR/PARE

Zum europäischen Rheumakongress EULAR, der Mitte Juni 2018 in Amsterdam stattfand, hatten die Delegierten der ÖRL Gelegenheit sich mit Vorträgen tatkräftig zu beteiligen.

 

Problems, goals and urgent wishes of young Austrians diagnosed with rheumatic disorders

Laut der Umfrage der Österreichischen Rheumaliga (ÖRL), an der 52 Personen (72% Frauen, 28% Männer) mit entzündlich rheumatischen Erkrankungen (Juveniler idiopathischer Arthritis, Rheumatoider Arthritis, Psoriasis Arthritis, Spondylitis ankylosan, Systemischer Lupus erythematodes, Sjögren-Syndorm, Sharp- Syndrom, Fibromyalgie) aus allen österreichischen Bundesländern im Alter zwischen 15 und 35 Jahren teilgenommen haben, wünschen sich die meisten die Remission ihrer Erkrankung als dringlichsten Wunsch, nennen aber auch vielfältige Probleme und Sichtweisen, die ihr Leben mit Rheuma erschweren.

  

Also über die Hindernisse und Visionen von jungen Rheumatikern Österreichs wurde im Rahmen eines Vortrages berichtet. Die Fragebogenerstellung und Datenerhebung erfolgte wenige Jahre zuvor. An dieser Stelle herzlichen Dank an die TeilnehmerInnen! Auch in der Selbsthilfe ist es wichtig, an Hand von Daten und Statistiken Probleme und Bedürfnisse aufzuzeigen.

 

Worum ging es?

Je ein Drittel der Befragten gab an, einen Pflichtschulabschluss mit Lehre, einen Schulabschluss mit Matura oder Universitätsabschluss zu haben. 78% dieser jungen ÖsterreicherInnen können selbst für ihren Unterhalt aufkommen. 22% sind pensioniert oder langfristig krank geschrieben und können nicht selbst für sich sorgen, wobei 29% niemals arbeiten konnten.

Viele beschreiben Probleme im Schulalter mit LehrernInnen, DirektorenInnen, VorgesetztInnen und/oder mit Behörden und Ämtern zu haben. Es seien nicht nur fehlende Fördermöglichkeiten bzw. Ressourcen, sondern auch fehlende Einsicht und fehlendes Wissen im Umgang mit Menschen mit chronischen, schmerzhaften Erkrankung zu erwähnen. Schulungen und finanzielle Mittel wären erforderlich. Rheumakranke Menschen wünschen sich einen Arbeitsplatz, wo sie trotzt ihrer Erkrankung und den damit verbundenen körperlichen Einschränkungen und ihrem erkrankungsbedingten Terminkalender (Arztbesuche, Einnahme von Medikamenten zu bestimmten Wochentagen, Termine für Physiotherapie/Ergotherapie, Abwesenheiten bei Rehamaßnahmen) neben ihrer Tätigkeit am Arbeitsplatz auch Integration und Wertschätzung erfahren. Doch viele können keiner 40-Stunden-Woche nachgehen, wo in Österreich alleinig das Ausscheiden vom Arbeitsmarkt als Alternative bleibt. Eine Art Teilzeitrente, wo sich Rheuma, Familie und Arbeit trotz finanzieller Sicherheit abbilden lassen, wäre einzuführen.

Häufig erfahren RheumatikerInnen auch Konflikte bei Arztbesuchen. Die Begegnung auf Augenhöhe wäre der wünschenswerteste Umgang, den Betroffene beschreiben. Besonders im Umgang mit Schmerzen fühlen sich viele wenig verstanden; Zuhören sei oft hilfreicher als das Aushändigen von Rezepten. Der Wunsch nach einer größeren Anzahl an RheumatologenInnen, um jederzeit, auch bei akuten Situationen, einen Ansprechpartner zu haben, wäre gefordert. Auch die langen Wartezeiten in Ambulanzen werden als geringe Wertschätzung den Rheumaerkrankten gegenüber interpretiert. AllgemeinmedizinerInnen sollen eine gute rheumatologische Expertise besitzen, um auch tatsächlich als Hausarzt/-ärztin den Werdegang der PatientenInnen begleiten zu können. Oftmals wünschen sich junge RheumatikerInnen auch, von JungärztInnen betreut zu werden, um sich tatsächlich auf Augenhöhe zu begegnen. Der eindringliste Wunsch aller RheumatikerInnen war einstimmig die Beherrschung der Symptome, Remission bzw. gar Heilung.

81% der Befragten wünschen sich den Austausch unter jungen RheumatikerInnen, wobei sich die Hälfte an der damit verbundenen Arbeit beteiligen würde. Nicht alleine der Erfahrungsaustausch wird befürwortet, sondern auch gemeinsame sportliche Betätigung wie Klettern, Wintersport und Tanzen werden vorgeschlagen. Dem positiven Feedback zur Folge veranstaltete die ÖRL im Mai 2018 das erste Treffen junger RheumatikerInnen, um sich gemeinsam für den prägendsten Part ihrer Gesundheit, ihre Gelenkserkrankung, zu engagieren, um so gegen das Schwarz-Weiß-Denken unserer Gesellschaft anzukämpfen. Die enorme volkswirtschaftliche Bedeutung von entzündlich rheumatischen Erkrankungen und die damit verbundenen Leiden sollen aufgezeigt werden. Neben der moralischen Bildung unserer Gesellschaft möchten wir Krankenkassen, Ämtern und Arbeitgebern zeigen, dass Stillstand und starres Denken der Vergangenheit angehören sollten und individuelle Lösungen allen zu Gute kommen würden. Junge RheumatikerInnen wollen am Arbeitsleben teilnehmen, sollen aber weder in Überforderung noch in Arbeitslosigkeit geraten, damit neben der fehlenden Inklusion am Arbeitsplatz möglicherweise auch noch Einschnitte im Freizeit- und Sozialleben hingenommen werden müssen.

 

Zusammengefasst: Junge RheumatikerInnen vereinen sich zum Austausch von Erfahrungen, Problemen und ihren Wünschen. Mehr als ein Fünftel der jungen rheumakranken Menschen können ihrer Arbeit nicht (mehr) nachgehen. Durch Öffentlichkeitsarbeit soll unsere Gesellschaft zum Hinsehen bewegt werden, sodass auch chronisch kranke Menschen, egal mit welcher Art von Beeinträchtigung, am Schul- und Arbeitsleben teilnehmen können, regelmäßige Arzttermine ermöglicht werden, wo es vielmehr ums Verstanden werden und um die Begegnung auf Augenhöhe geht, als rein um medizinische Facts und das Aushändigen von Rezepten.

Dr. Petra Wegscheider

  

 

EULAR Standing Committee of People with Arthritis/Rheumatism in Europe (PARE)

Die European Alliance of Associations for Rheumatology, EULAR, ist die Organisation, welche Menschen mit Arthritis/Rheumatismus, medizinisches Fachpersonal in Rheumatologie (HPR) und wissenschaftliche Gesellschaften für Rheumatologie aller europäischen Nationen vertritt. Jedes Land stellt einen Delegierten für die Versammlungen. Es wird jährlich der „Edgar-Stene-Prize“ für den besten Aufsatz über ein patientenzentriertes Thema vergeben. Diese Organisation koordiniert auch jedes Jahr den World Arthritis Day (WAD) am 12. Oktober und hat im Rahmen des EULAR-Meetings ein eigenes Programm. https://www.eular.org/pare.cfm

Die Österreichische Rheumaliga ist Mitglied bei der EULAR. Unsere Auslanddelegierten besuchen den einmal jährlich durchgeführten Kongress, bei dem die wissenschaftlichen Fachgesellschaften neue Erkenntnisse aus der Rheumatologie vorstellen. Mit dabei sind auch die sozialen Ligen, die sich über die eigenen Arbeiten und Aktivitäten austauschen. Vorgestellt werden interessante Projekte aus den einzelnen Ländern. Länder, die erst eine Struktur aufbauen müssen, finden Unterstützung in ihrer Arbeit.

Die EULAR Young PARE-Community, ist eine Arbeitsgruppe, die darauf abzielt, die Lebensqualität junger Menschen (18 bis 35 Jahre) mit einer rheumatischen und muskuloskelettalen Erkrankung (RMDs) zu verbessern, indem sie das Profil dieser Erkrankungen schärft, und ein Netzwerk aufbaut von Personen, die in europäischen Ländern für junge Menschen mit RMDs arbeiten.

Die Hauptziele von EULAR PARE sind:

  • sicherzustellen, dass die Stimme von Menschen mit RMD gehört wird und innerhalb der EULAR und unter den Entscheidungsträgern in Europa Einfluss findet
  • Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit RMD durch Unterstützung der EULAR-Ziele in den Bereichen Bildung, Forschung und Interessenvertretung
  • effektive, nutzergeführte Organisationen von Menschen mit RMDs unterstützen und starke Netzwerke aufzubauen
  • starke Allianzen schaffen, die das Leben von Menschen mit RMDs verbessern

Edgar-Stene-Preis 2023

Jährlich zeichnet die EULAR (Europäische Rheumaliga) den besten Aufsatz über ein patientenzentriertes Thema den „Edgar-Stene-Preis“ aus:  Der Preis wird jährlich auf dem Europäischen Kongress für Rheumatologie verliehen.

Das Thema für 2023 lautet: „Wie hat eine gute Kommunikation mit meinem Arzt oder meiner Ärztin mein Leben mit einer rheumatischen Erkrankung verbessert?

Schreiben Sie Ihre eigenen Erfahrungen auf. Was ist Ihnen im Beratungsgespräch wichtig, was ist eine gelungene Kommunikation, welche Tipps, Erwartungen, Hoffnungen und Erfahrungen haben Sie mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt gemacht, was hat Ihnen geholfen, was kann für die Zukunft verbessert werden?

Teilnahmebedingungen: Sie müssen das 18. Lebensjahr erreicht haben. Ihr Text sollte maximal zwei DIN-A4 Seiten lang sein (Schrift Arial, 12 Punkt, einfacher Zeilenabstand. Beitrag bitte als Word-Dokument und nicht als PDF zusenden. Bitte fügen Sie mindesten 5 Bilder sowie ein Porträt von sich ein. Alle Bilder benötigen eine erklärende Bildunterschrift. Erforderlich sind außerdem: Ihre Adresse, Alter, Beruf, Familienstand, E-Mail-Adresse, Hobbys und den Grund Ihrer Einreichung.)

Die Auszeichnung wird jährlich von der Europäischen Rheuma-Liga ausgeschrieben. Der Preis wird voraussichtlich im Rahmen des EULAR-Kongresses im Mai 2023 in Mailand verliehen. Die Reisekosten werden übernommen. Das Preisgeld für den besten Text beträgt 1.000 Euro, der Zweitplatzierte erhält 700 Euro und der Drittplatzierte 300 Euro.

Einsendungen bitte an:
Österreichische Rheumaliga
Kennwort: Edgar-Stene-Preis
Dorfstraße 4
5761 Maria Alm
E-Mail: info@rheumaliga.at

Edgar-Stene-Preis 2021: Digitale Lösungen für meine Gesundheit

Wettbewerb: Erzählen Sie Ihre Geschichte mit Ihren Erfahrungen, Ihren digitalen Anwendungen und gewinnen Sie!

 

Thema für den Edgar-Stene-Preis 2021:

„Wie verbessern digitale Lösungen mein Leben mit einer rheumatischen Erkrankung?“

 

Seit Beginn der Corona-Pandemie kommt kaum noch jemand um digitale Anwendungen herum. Auch wenn die virtuelle Welt niemals den persönlichen Kontakt ersetzen kann, sind doch auch Vorteile zu erkennen. Wie sehen Sie die Zukunft? Mit welchen Apps und Tools arbeiten Sie?

Die Auszeichnung wird jährlich von der Europäischen Rheuma-Liga ausgeschrieben. Der Preis wird voraussichtlich im Rahmen des EULAR-Kongresses im Juni 2021 in Paris verliehen.

Das Preisgeld für die beste Einreichung beträgt 1.000 Euro, der Zweitplatzierte erhält 700 Euro und der Drittplatzierte 300 Euro. Die Reisekosten werden übernommen.

Teilnahmebedingungen:

  • Sie müssen das 18. Lebensjahr erreicht haben.
  • Ihr Text sollte maximal zwei DIN-A4 Seiten lang sein (Schrift Arial, 12 Punkt, einfacher Zeilenabstand.
  • Beitrag bitte als Word-Dokument und nicht als PDF zusenden.
  • Bitte fügen Sie mindesten 5 Bilder sowie ein Porträt von sich ein. Alle Bilder benötigen eine erklärende Bildunterschrift. Erforderlich sind außerdem: Ihre Adresse, Alter, Beruf, Familienstand, E-Mail-Adresse, Hobbys und den Grund Ihrer Einreichung.
  • Die Auszeichnung wird jährlich von der Europäischen Rheuma-Liga ausgeschrieben. Der Preis wird voraussichtlich im Rahmen des EULAR-Kongresses im Juni 2021 in Paris verliehen. Die Reisekosten werden übernommen. Das Preisgeld für den besten Text beträgt 1.000 Euro, der Zweitplatzierte erhält 700 Euro und der Drittplatzierte 300 Euro.

Einsendeschluss ist der 31. Dezember 2020 bitte unter dem Kennwort „Stene-Preis“ an:

Österreichische Rheumaliga, Dorfstraße 4. 5761 Maria Alm, info@rheumaliga.at

 

Der  Name erinnert an den Norweger Edgar Stene, der an Spondylitis ankylosans erkrankt war. Mit seiner Pionierarbeit hat er für die internationale Rheuma-Selbsthilfebewegung und für die Kooperationen zwischen Ärzten, Patienten und Ehrenamtlichen sehr viel erreicht. Ihm zu Ehren wird jedes Jahr der “Edgar-Stene-Preis, ein Schreibwettbewerb ausgeschrieben.  Der Peis wird am darauffolgenden EULAR-Kongress an den Gewinner oder der Gewinnerin übergeben.

Für den Edgar-Stene-Preis 2017 wird zum Thema „Zeit ist Gelenk – Gelenke im Lauf der Zeit, der beste Beitrag gesucht.  “Meine persönliche Geschichte“, für die Behandlung die muskuloskelettalen Erkrankungen.

Weitere Informationen unter http://www.eular.org/pare_stene_prize.cfm

Preise:

  1. Preis – Euro 1000,- und eine Reise zum EULAR Kongress 2017 nach Madrid um den Preis persönlich entgegen zu nehmen
  2. Preis – Euro 700,-
  3. Preis – Euro 300,-

Einsendungen bitte an:
Österreichische Rheumaliga
Kennwort: Stene-Preis
Dorfstraße 4
5761 Maria Alm
E-Mail: info@rheumaliga. at

Edgar Stene Preis 2017 – Die Österreichische Einreichung bei der EULA

 „Zeit ist Gelenk – Gelenke im Laufe der Zeit“

 „Frühe Diagnose und Zugang zur Pflege bei rheumatischen und Muskel-Skelett-Erkrankungen (RMDs) – das Ideal Welt und die Realität – meine persönliche Geschichte“

„Schau doch mal, ist mein Finger geschwollen?“

Meine Schwester war zu Besuch gekommen. Sie stand noch in der Tür, da streckte ich ihr schon die Hand zur Begutachtung hin.

Gemeinsam betrachteten wir den verdächtigen Finger.

„Ja, ich glaube schon. – Oder doch nicht?“

Wir beschäftigten uns noch einige Minuten mit dieser Frage, bis wir schließlich feststellten: Wir sind nicht sicher, ob der Finger geschwollen ist oder nicht.

Ein Arztbesuch kam mir nicht in den Sinn. Ich hatte keine Schmerzen, und die Schwellung am Finger war nicht Besorgnis erregend – ich war mir ja noch nicht einmal sicher, ob der Finger überhaupt geschwollen war.

Das war im Februar 1993.

Drei Monate später, im Mai, hatte ich dann Schmerzen, aber ganz wo anders.

Von einer Nachbarin hatte ich ein Paar Schuhe geschenkt bekommen, und so zog ich sie für einen kleinen Spaziergang an.

Waren die Schuhe vielleicht um eine Spur zu klein? Während des Gehens drückten sie hinten gegen die Ferse, bis ich die Schmerzen nicht mehr aushielt, die Schuhe auszog und barfuß heim marschierte.

Von diesem Tag an konnte ich überhaupt keine Schuhe mehr tragen, ohne immense Schmerzen zu bekommen. Meist war ich barfuß unterwegs.

Schließlich grub ich aus einer Schachtel ein altes Paar Wanderschuhe aus, in denen die Schmerzen erträglich waren.

Auch jetzt ging ich noch nicht zum Arzt.

Ich hatte offenbar eine Sehne „beleidigt“, und durch Schonung würde wohl wieder alles in Ordnung kommen.

Als der Sommer sich dem Ende zu neigte, waren meine Füße noch nicht besser geworden, im Gegenteil: Außer, dass sie schmerzten, waren sie mittlerweile schlimm geschwollen.

Jetzt ging ich zum Arzt.

Er hatte einige Ideen, was die Ursache sein könnte; ein Röntgen könnte Aufschluss geben, aber inzwischen war ich schwanger geworden, so musste die Klärung bis nach der Geburt warten.

Während der Schwangerschaft ging es mir gut. Das änderte sich, nachdem mein Sohn im April 1994 geboren war. Ich konnte den Fuß beim Gehen nicht mehr abrollen. Stufen konnte ich nur abwärts gehen, indem ich den Mittelfuß auf die Stufenkante stellte.

Ich glaubte, es war die Ledersohle, weswegen ich ausglitt und die Treppe hinunter fiel.

Nun war endlich der Zeitpunkt da, dass ich wieder zum Arzt ging. Jetzt konnte und wollte ich die Beschwerden nicht mehr ignorieren, es MUSSTE etwas geschehen.

Der Hausarzt überwies mich zum Orthopäden.

Der war Spezialist auf irgendwelchen Gebieten, aber offensichtlich nicht für Rheuma. Er verzichtete auf eine Röntgenuntersuchung, hielt auch eine Blutuntersuchung für absolut entbehrlich, drückte irgendwo auf dem Fuß herum und sagte: „Hier müsste es eigentlich wehtun“. Meinen zaghaften Einspruch ignorierte er und konstatierte Weichteilrheuma.

Die Tabletten halfen. Drei Tage lang. Dann waren die Schmerzen so unerträglich, dass ich den Arzt wieder konsultierte.

Die Spritze gegen die Schmerzen musste ich selbst bezahlen, die Krankenkasse kam nicht dafür auf.

Auch die Spritze half. Drei Tage lang.

Als ich beim Orthopäden um einen kurzfristigen Termin anrief, lief das Tonband mit der Nachricht, der Arzt sei auf Urlaub.

Das war mein Glück, wie sich dann herausstellte.

Nun wollte ich meinen Hausarzt um Rat fragen.

„Weichteilrheuma ist doch heilbar!“, meinte dieser. „Eine Infusionskur für einige Tage, und die Sache ist erledigt!“

Das Baby wurde bei einer Freundin untergebracht, und ich ging ins Krankenhaus.

Bevor die Ärzte mit der Infusionskur gegen Weichteilrheuma begannen, wollten sie zunächst die Diagnose bestätigen.

Es dauerte einige Tage und viele Untersuchungen, bis schließlich die Ärztin triumphierend verkündete: „Jetzt wissen wir, woher Ihre Schmerzen kommen! Sie haben rheumatoide Arthritis!“

In einem weiteren Gespräch zeigte sie mir auf den Röntgenbildern die Demineralisierung.

Das Rheuma hatte zum Zeitpunkt der Diagnose bereits solche Schäden angerichtet, dass man sie sogar am Röntgenbild erkennen konnte!

Angst und Unsicherheit hatte ich in den 15 Monaten von der ersten kleinen Schwellung bis zur Diagnose eigentlich nicht. Richtig schlimm war es erst nach der Diagnose, denn obwohl ich viele Medikamente einnahm, hatte ich zeitweilig so starke Schmerzen, dass ich weinend auf dem Sofa saß und den Tod herbeiwünschte.

Heute geht es mir ziemlich gut. Die Therapie ist sehr wirksam. Vielleicht wäre die eine oder andere Operation nicht nötig gewesen, wäre die Diagnose früher gestellt worden. Aber ich weigere mich, mit dem Schicksal zu hadern.

Übrigens: Die Vorsitzende eines der Vereine, in denen ich tätig bin, erzählte mir einmal, sie habe gelegentlich Schmerzen in den Händen, nicht schlimm, aber störend. Ich schickte sie umgehend zum Arzt, sie solle keine Zeit verlieren, und den Verdacht auf rheumatoide Arthritis äußern.

Nun hat sie seit einigen Jahren Arthritis, eine gute Medikation, und sie ist nahezu beschwerdefrei.

Als ich so lange Arthritis hatte wie sie, hatte ich die erste Rheuma-Operation (Synovektomie) schon hinter mir.

Früherkennung macht einen Unterschied!

Change the Future – YoungPARE – Treffen in Retie, Belgien


youngpare
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Als Auslandsdelegierte und Jugendbeauftragte bei der ÖRL, habe ich die Möglichkeit, bei dem jährlichen Treffen der Vertreter Europäischer „Jugendgruppen für Rheumatiker“ dabei zu sein.

 

Das Motto lautete: „Change the Future“ – „die Zukunft verändern“. Die Konferenz fand im Oktober 2016 in Retie, Belgien statt.

Es war sehr inspirierend zu sehen, was die verschiedensten Patientenorganisationen in ihren Ländern verändert haben – und auch was sie vorhaben. Bei dieser Konferenz lag der Fokus zwar auf der Altersgruppe 18-35, doch einige Organisationen haben auch Projekte für Kinder.

Weiters fanden Workshops mit individuellem Coaching statt. Ich bin überzeugt, dass ich einiges gelernt habe, was wir hoffentlich auch bei uns in Österreich umsetzen können.

Besonders beeindruckt hat mich das Projekt von Hannah Ensor aus England. Sie hat Karten entwickelt, die in einfacher Sprache (mit einem Strichmännchen zur visuellen Unterstützung) erklären, welche Krankheit sie hat. Sie hat Karten für alle möglichen Situationen entwickelt. Ursprünglich waren diese für ihr Umfeld gedacht, aber schon bald fand sich großes Interesse unter anderen chronisch Kranken und Hannah entwickelte die Karten weiter. Sie verkauft diese jetzt in einem Online-Shop.

YoungPARE suchte auch neue freiwillige Mitarbeiter, worauf sich einige Bewerber meldeten. Fünf kamen in die engere Auswahl und drei davon wurden von den TeilnehmerInnen der Konferenz in die Projektgruppe gewählt. Auch ich, Tanita, habe mich um einen Platz als Mitarbeiterin beworben und schätze mich glücklich sagen zu können, dass ich eine der drei ausgewählten neuen Mitarbeiter bin und nun für die nächsten zwei Jahre Teil des Teams sein darf! Es warten nun monatliche Skype-Besprechungen und eine Menge Arbeit auf mich. Somit habe ich eine noch bessere Übersicht darüber, was in Europa an Aktivitäten gesetzt werden.

PARE 15.-17. April 2016,Sofia, Bulgaria

Dieses Jahr durften Johannes Wilhelmer und ich, Tanita, an der PARE-Konferenz 2016 teilnehmen. PARE bedeutet Patients with Arthritis and Rheumatism in Europe = Patienten mit Arthritis und Rheuma in Europa. An dieser Konferenz treffen sich Patientenvereinigungen aus ganz Europa, und wir haben die Österreichische Rheumaliga vertreten. Das Thema dieses Jahr lautete:

Patient-Centered-Care – Taking Control.

Workshops

Johannes und ich haben verschiedenste Workshops besucht. Besonders möchte ich auf einen zum Thema „Transition“ eingehen. Hierbei wurde diskutiert, wie man Kindern im Umgang mit ihrer rheumatischen Krankheit im Teenageralter helfen kann.

Der Übergang vom Kinder-Rheuma-Arzt zum Erwachsenen-Rheuma-Arzt, von der Schule zur Ausbildung, vom Elternhaus in die Selbständigkeit. Gesunde Jugendliche beginnen auszugehen, probieren Alkohol aus, machen Party… rheumakranke Jugendliche können da nicht immer so mithalten und haben es deshalb zusätzlich schwerer, ihren Platz in der Gesellschaft zu finden.

Folgende Punkte/Vorschläge hat meine Diskussionsgruppe hier erarbeitet:

Um den Übergang vom Kind zum Erwachsenen zu erleichtern, wäre es wünschenswert, eine Ansprechperson zu haben, die selbst diesen Prozess durchgemacht hat und ca. zwischen 20 und 30 Jahre alt ist. Zusätzlich wären Jugendgruppen, Camps und Workshops sehr hilfreich. Hier können Themen wie Gesellschaftlicher Druck, Alkoholkonsum unter Jugendlichen, Selbstmanagement uvm besprochen werden.

Auch auf die Eltern sollte bei dem Prozess keinesfalls vergessen werden! Sie sollten ebenfalls eine Begleitperson bekommen können, wenn sie das wünschen.

Wichtig beim Ärzte-Wechsel, der sehr wahrscheinlich in dieser Phase stattfindet, ist die Kommunikation der Ärzte untereinander.

Der Workshop wurde live auf Youtube übertragen. Wer sich für dieses Thema interessiert, kann gerne auf den Youtubekanal von EULAR gehen und sich das Video dazu ansehen. (www.youtube.com/user/eularorg)

Patientenorientierte Behandlung – Kontrolle übernehmen

Von Freitagmorgen bis Samstagnachmittag fanden Vorträge, Diskussionen und Workshops zum Thema statt. Was bedeutet patientenorientiert nun aber konkret? Hierzu gab es einige Zitate und Definitionsversuche der Vortragenden und auch Diskussionen unter den Teilnehmenden. Zusammengefasst standen folgende Aussagen das Wochenende über besonders im Fokus:

„Patientenorientierte Behandlung basiert auf der Partnerschaft zwischen dem Patienten, der Familie und den Ärzten – die Bedürfnisse, Wünsche und Werte des Patienten werden berücksichtigt.“

„Der mündige Patient wird aufgeklärt und informiert sich auch selbst.“

„Ich bin ein Patient, aber in erster Linie bin ich Mensch.“

„Patientenorientierte Behandlung beinhaltet gemeinsam getätigte Beschlüsse. Alle Entscheidungen werden gemeinsam mit dem Patienten getroffen und nicht über dessen Kopf hinweg.“

Die letzte Aussage setzt voraus, dass die Patienten auch aufgeklärt werden. Ohne das Wissen über die eigene Krankheit kann ich, als mündiger Patient, keine Entscheidung treffen. Ich muss die Konsequenzen und eventuelle Risiken kennen. Hier können einerseits die Ärzte über den komplizierteren, speziellen und persönlich betreffenden Teil der jeweiligen Krankheit aufklären, andererseits sind die Ärzte hier auch abhängig von Patientenorganisationen.

Wir als Patientenorganisation, Österreichische Rheumaliga, tragen zur Aufklärung über Rheuma bei. Wir können Grundwissen um das Thema, Austausch, ein Netzwerk und Alltagstipps weitergeben. Dies passiert einerseits in den Selbsthilfegruppen, andererseits auch in Kursen, wie sie bei uns unter dem Namen „Rheumaschule“ stattfinden werden.

Leider ist die patientenorientierte Behandlung noch nicht überall realisierbar, weil Zeit, Ärzte, Geld oder freiwillige Helfer fehlen. Dennoch haben wir auf der Konferenz im Allgemeinen eine positive Stimmung erlebt. In Europa tut sich einiges in diese Richtung, um noch mehr auf die Bedürfnisse von Patienten mit Rheuma einzugehen. Es ist nämlich eine chronische Krankheit und erfordert deshalb einen größeren Betrachtungswinkel als für temporäre Erkrankungen.

Mein Video-Bericht

In Sophia habe ich ein kurzes Video zur Konferenz gedreht. Hier gibt es ein paar Eindrücke und noch mehr Erzählungen von mir.

Ich wünsche viel Spaß beim Ansehen und freue mich schon auf die nächste Gelegenheit die Rheumaliga vertreten zu dürfen.

Tanita Wilhelmer