EULAR Kongress 2018 Amsterdam

EULAR Kongress 2018 Amsterdam

Zum europäischen Rheumakongress EULAR, der Mitte Juni in Amsterdam stattfand, hatten die Delegierten der ÖRL Gelegenheit sich mit Vorträgen tatkräftig zu beteiligen.

 

Problems, goals and urgent wishes of young Austrians diagnosed with rheumatic disorders

 

Laut der Umfrage der Österreichischen Rheumaliga (ÖRL), an der 52 Personen (72% Frauen, 28% Männer) mit entzündlich rheumatischen Erkrankungen (Juveniler idiopathischer Arthritis, Rheumatoider Arthritis, Psoriasis Arthritis, Spondylitis ankylosan, Systemischer Lupus erythematodes, Sjögren-Syndorm, Sharp- Syndrom, Fibromyalgie) aus allen österreichischen Bundesländern im Alter zwischen 15 und 35 Jahren teilgenommen haben, wünschen sich die meisten die Remission ihrer Erkrankung als dringlichsten Wunsch, nennen aber auch vielfältige Probleme und Sichtweisen, die ihr Leben mit Rheuma erschweren.

Also über die Hindernisse und Visionen von jungen Rheumatikern Österreichs wurde im Rahmen eines Vortrages berichtet. Die Fragebogenerstellung und Datenerhebung erfolgte wenige Jahre zuvor. An dieser Stelle herzlichen Dank an die TeilnehmerInnen! Auch in der Selbsthilfe ist es wichtig, an Hand von Daten und Statistiken Probleme und Bedürfnisse aufzuzeigen.

 

Worum ging es?

Je ein Drittel der Befragten gab an, einen Pflichtschulabschluss mit Lehre, einen Schulabschluss mit Matura oder Universitätsabschluss zu haben. 78% dieser jungen ÖsterreicherInnen können selbst für ihren Unterhalt aufkommen. 22% sind pensioniert oder langfristig krank geschrieben und können nicht selbst für sich sorgen, wobei 29% niemals arbeiten konnten.

Viele beschreiben Probleme im Schulalter mit LehrernInnen, DirektorenInnen,  VorgesetztInnen und/oder mit Behörden und Ämtern zu haben. Es seien nicht nur fehlende Fördermöglichkeiten bzw. Ressourcen, sondern auch fehlende Einsicht und fehlendes Wissen im Umgang mit Menschen mit chronischen, schmerzhaften Erkrankung zu erwähnen. Schulungen und finanzielle Mittel wären erforderlich. Rheumakranke Menschen wünschen sich einen Arbeitsplatz, wo sie trotzt ihrer Erkrankung und den damit verbundenen körperlichen Einschränkungen und ihrem erkrankungsbedingten Terminkalender (Arztbesuche, Einnahme von Medikamenten zu bestimmten Wochentagen, Termine für Physiotherapie/Ergotherapie, Abwesenheiten bei Rehamaßnahmen) neben ihrer Tätigkeit am Arbeitsplatz auch Integration und Wertschätzung erfahren. Doch viele können keiner 40-Stunden-Woche nachgehen, wo in Österreich alleinig das Ausscheiden vom Arbeitsmarkt als Alternative bleibt. Eine Art Teilzeitrente, wo sich Rheuma, Familie und Arbeit trotz finanzieller Sicherheit abbilden lassen, wäre einzuführen.

Häufig erfahren RheumatikerInnen auch Konflikte bei Arztbesuchen. Die Begegnung auf Augenhöhe wäre der wünschenswerteste Umgang, den Betroffene beschreiben. Besonders im Umgang mit Schmerzen fühlen sich viele wenig verstanden; Zuhören sei oft hilfreicher als das Aushändigen von Rezepten. Der Wunsch nach einer größeren Anzahl an RheumatologenInnen, um jederzeit, auch bei akuten Situationen, einen Ansprechpartner zu haben, wäre gefordert. Auch die langen Wartezeiten in Ambulanzen werden als geringe Wertschätzung den Rheumaerkrankten gegenüber interpretiert. AllgemeinmedizinerInnen sollen eine gute rheumatologische Expertise besitzen, um auch tatsächlich als Hausarzt/-ärztin den Werdegang der PatientenInnen begleiten zu können. Oftmals wünschen sich junge RheumatikerInnen auch, von JungärztInnen betreut zu werden, um sich tatsächlich auf Augenhöhe zu begegnen. Der eindringliste Wunsch aller RheumatikerInnen war einstimmig die Beherrschung der Symptome, Remission bzw. gar Heilung.

81% der Befragten wünschen sich den Austausch unter jungen RheumatikerInnen, wobei sich die Hälfte an der damit verbundenen Arbeit beteiligen würde. Nicht alleine der Erfahrungsaustausch wird befürwortet, sondern auch gemeinsame sportliche Betätigung wie Klettern, Wintersport und Tanzen werden vorgeschlagen. Dem positiven Feedback zur Folge veranstaltete die ÖRL im Mai 2018 das erste Treffen junger RheumatikerInnen, um sich gemeinsam für den prägendsten Part ihrer Gesundheit, ihre Gelenkserkrankung, zu engagieren, um so gegen das Schwarz-Weiß-Denken unserer Gesellschaft anzukämpfen. Die enorme volkswirtschaftliche Bedeutung von entzündlich rheumatischen Erkrankungen und die damit verbundenen Leiden sollen aufgezeigt werden. Neben der moralischen Bildung unserer Gesellschaft möchten wir  Krankenkassen, Ämtern und Arbeitgebern zeigen, dass Stillstand und starres Denken der Vergangenheit angehören sollten und individuelle Lösungen allen zu Gute kommen würden. Junge RheumatikerInnen wollen am Arbeitsleben teilnehmen, sollen aber weder in Überforderung noch in Arbeitslosigkeit geraten, damit neben der fehlenden Inklusion am Arbeitsplatz möglicherweise auch noch Einschnitte im Freizeit- und Sozialleben hingenommen werden müssen.

 

Zusammengefasst: Junge RheumatikerInnen vereinen sich zum Austausch von Erfahrungen, Problemen und ihren Wünschen. Mehr als ein Fünftel der jungen rheumakranken Menschen können ihrer Arbeit nicht (mehr) nachgehen. Durch Öffentlichkeitsarbeit soll unsere Gesellschaft zum Hinsehen bewegt werden, sodass auch chronisch kranke Menschen, egal mit welcher Art von Beeinträchtigung, am Schul- und Arbeitsleben teilnehmen können, regelmäßige Arzttermine ermöglicht werden, wo es vielmehr ums Verstanden werden und um die Begegnung auf Augenhöhe geht, als rein um medizinische Facts und das Aushändigen von Rezepten.

Dr. Petra Wegscheider

Bildnachweis: Dr. Petra Wegscheider