Edgar-Stene-Preis 2017

European League Against Rheumatism

EDGAR STENE PRIZE COMPETITION 2018

 

“My personal champion – supporting my everyday life with a rheumatic and musculoskeletal disease (RMD)”

 

Patienten (Mindestalter 18 Jahre) mit einer rheumatischen Erkrankung Aufsatz mit obigem Titel, maximal 2 Seiten in beliebiger Sprache (Worddokument, Arial 12 Pkt. einfacher Zeilenabstand, keine pdf-Version)

Einreichfrist: 31. Dezember 2017 bei der nationalen Patientenorganisation (Österreichische Rheumaliga- info@rheumaliga.at)

Stene Prize Gewinner: € 1 000.- Reise nach Amsterdam und Hotel (bis zu 4 Nächte) Einladung zur Eröffnungszeremonie beim EULAR-Congress in Amsterdam Einladung zum „Congress Dinner“

Zweiter Preis: € 700.-

Dritter Preis: € 300.-

Der  Name erinnert an den Norweger Edgar Stene, der an Spondylitis ankylosans erkrankt war. Mit seiner Pionierarbeit hat er für die internationale Rheuma-Selbsthilfebewegung und für die Kooperationen zwischen Ärzten, Patienten und Ehrenamtlichen sehr viel erreicht. Ihm zu Ehren wird jedes Jahr der “Edgar-Stene-Preis, ein Schreibwettbewerb ausgeschrieben.  Der Peis wird am darauffolgenden EULAR-Kongress an den Gewinner oder der Gewinnerin übergeben.

Für den Edgar-Stene-Preis 2017 wird zum Thema „Zeit ist Gelenk – Gelenke im Lauf der Zeit, der beste Beitrag gesucht.  “Meine persönliche Geschichte“, für die Behandlung die muskuloskelettalen Erkrankungen.

Weitere Informationen unter http://www.eular.org/pare_stene_prize.cfm

Preise:

  1. Preis – Euro 1000,- und eine Reise zum EULAR Kongress 2017 nach Madrid um den Preis persönlich entgegen zu nehmen
  2. Preis – Euro 700,-
  3. Preis – Euro 300,-

Einsendungen bitte an:
Österreichische Rheumaliga
Kennwort: Stene-Preis
Dorfstraße 4
5761 Maria Alm
E-Mail: info@rheumaliga. at

Edgar Stene Preis 2017 – Die Österreichische Einreichung bei der EULA

 „Zeit ist Gelenk – Gelenke im Laufe der Zeit“

 „Frühe Diagnose und Zugang zur Pflege bei rheumatischen und Muskel-Skelett-Erkrankungen (RMDs) – das Ideal Welt und die Realität – meine persönliche Geschichte“

„Schau doch mal, ist mein Finger geschwollen?“

Meine Schwester war zu Besuch gekommen. Sie stand noch in der Tür, da streckte ich ihr schon die Hand zur Begutachtung hin.

Gemeinsam betrachteten wir den verdächtigen Finger.

„Ja, ich glaube schon. – Oder doch nicht?“

Wir beschäftigten uns noch einige Minuten mit dieser Frage, bis wir schließlich feststellten: Wir sind nicht sicher, ob der Finger geschwollen ist oder nicht.

Ein Arztbesuch kam mir nicht in den Sinn. Ich hatte keine Schmerzen, und die Schwellung am Finger war nicht Besorgnis erregend – ich war mir ja noch nicht einmal sicher, ob der Finger überhaupt geschwollen war.

Das war im Februar 1993.

Drei Monate später, im Mai, hatte ich dann Schmerzen, aber ganz wo anders.

Von einer Nachbarin hatte ich ein Paar Schuhe geschenkt bekommen, und so zog ich sie für einen kleinen Spaziergang an.

Waren die Schuhe vielleicht um eine Spur zu klein? Während des Gehens drückten sie hinten gegen die Ferse, bis ich die Schmerzen nicht mehr aushielt, die Schuhe auszog und barfuß heim marschierte.

Von diesem Tag an konnte ich überhaupt keine Schuhe mehr tragen, ohne immense Schmerzen zu bekommen. Meist war ich barfuß unterwegs.

Schließlich grub ich aus einer Schachtel ein altes Paar Wanderschuhe aus, in denen die Schmerzen erträglich waren.

Auch jetzt ging ich noch nicht zum Arzt.

Ich hatte offenbar eine Sehne „beleidigt“, und durch Schonung würde wohl wieder alles in Ordnung kommen.

Als der Sommer sich dem Ende zu neigte, waren meine Füße noch nicht besser geworden, im Gegenteil: Außer, dass sie schmerzten, waren sie mittlerweile schlimm geschwollen.

Jetzt ging ich zum Arzt.

Er hatte einige Ideen, was die Ursache sein könnte; ein Röntgen könnte Aufschluss geben, aber inzwischen war ich schwanger geworden, so musste die Klärung bis nach der Geburt warten.

Während der Schwangerschaft ging es mir gut. Das änderte sich, nachdem mein Sohn im April 1994 geboren war. Ich konnte den Fuß beim Gehen nicht mehr abrollen. Stufen konnte ich nur abwärts gehen, indem ich den Mittelfuß auf die Stufenkante stellte.

Ich glaubte, es war die Ledersohle, weswegen ich ausglitt und die Treppe hinunter fiel.

Nun war endlich der Zeitpunkt da, dass ich wieder zum Arzt ging. Jetzt konnte und wollte ich die Beschwerden nicht mehr ignorieren, es MUSSTE etwas geschehen.

Der Hausarzt überwies mich zum Orthopäden.

Der war Spezialist auf irgendwelchen Gebieten, aber offensichtlich nicht für Rheuma. Er verzichtete auf eine Röntgenuntersuchung, hielt auch eine Blutuntersuchung für absolut entbehrlich, drückte irgendwo auf dem Fuß herum und sagte: „Hier müsste es eigentlich wehtun“. Meinen zaghaften Einspruch ignorierte er und konstatierte Weichteilrheuma.

Die Tabletten halfen. Drei Tage lang. Dann waren die Schmerzen so unerträglich, dass ich den Arzt wieder konsultierte.

Die Spritze gegen die Schmerzen musste ich selbst bezahlen, die Krankenkasse kam nicht dafür auf.

Auch die Spritze half. Drei Tage lang.

Als ich beim Orthopäden um einen kurzfristigen Termin anrief, lief das Tonband mit der Nachricht, der Arzt sei auf Urlaub.

Das war mein Glück, wie sich dann herausstellte.

Nun wollte ich meinen Hausarzt um Rat fragen.

„Weichteilrheuma ist doch heilbar!“, meinte dieser. „Eine Infusionskur für einige Tage, und die Sache ist erledigt!“

Das Baby wurde bei einer Freundin untergebracht, und ich ging ins Krankenhaus.

Bevor die Ärzte mit der Infusionskur gegen Weichteilrheuma begannen, wollten sie zunächst die Diagnose bestätigen.

Es dauerte einige Tage und viele Untersuchungen, bis schließlich die Ärztin triumphierend verkündete: „Jetzt wissen wir, woher Ihre Schmerzen kommen! Sie haben rheumatoide Arthritis!“

In einem weiteren Gespräch zeigte sie mir auf den Röntgenbildern die Demineralisierung.

Das Rheuma hatte zum Zeitpunkt der Diagnose bereits solche Schäden angerichtet, dass man sie sogar am Röntgenbild erkennen konnte!

Angst und Unsicherheit hatte ich in den 15 Monaten von der ersten kleinen Schwellung bis zur Diagnose eigentlich nicht. Richtig schlimm war es erst nach der Diagnose, denn obwohl ich viele Medikamente einnahm, hatte ich zeitweilig so starke Schmerzen, dass ich weinend auf dem Sofa saß und den Tod herbeiwünschte.

Heute geht es mir ziemlich gut. Die Therapie ist sehr wirksam. Vielleicht wäre die eine oder andere Operation nicht nötig gewesen, wäre die Diagnose früher gestellt worden. Aber ich weigere mich, mit dem Schicksal zu hadern.

Übrigens: Die Vorsitzende eines der Vereine, in denen ich tätig bin, erzählte mir einmal, sie habe gelegentlich Schmerzen in den Händen, nicht schlimm, aber störend. Ich schickte sie umgehend zum Arzt, sie solle keine Zeit verlieren, und den Verdacht auf rheumatoide Arthritis äußern.

Nun hat sie seit einigen Jahren Arthritis, eine gute Medikation, und sie ist nahezu beschwerdefrei.

Als ich so lange Arthritis hatte wie sie, hatte ich die erste Rheuma-Operation (Synovektomie) schon hinter mir.

Früherkennung macht einen Unterschied!