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Herzlich Willkommen auf der Homepage der Selbsthilfegruppen Tirol

Selbsthilfegruppe Chronische Polyarthritis-Oberland in Tirol

Am 22. Februar 2013 wurde im Rahmen der Auftaktveranstaltung „chronische Polyarthritis – entzündliches Rheuma“ in Silz, im Tiroler Oberinntal, eine Selbsthilfegruppe gegründet.

In Anwesenheit von Frau Gertraud Schaffer, Präsidentin der ÖRL, Frau Maria Grander, Präsidentin der Selbsthilfe Tirol und Herrn Hermann Föger, Bürgermeister von Silz, informierte Herr Univ. Doz. Dr. Johann Gruber, Rheumaambulanz , Univ. Klinik Innsbruck, in einem sehr anschaulichen Vortrag die Besucher über das Krankheitsbild der chronischen Polyarthritis bzw. über verschiedene Therapiemöglichkeiten bei dieser entzündlichen Erkrankung.

Betroffene treffen sich jeden 2. Dienstag im Monat im Jugendheim in Silz, Schulstr.4, zu einem Gesprächs– und Erfahrungsaustausch.

Selbsthilfe bedeutet u.a. auch, sich mit der eigenen Erkrankung auseinanderzusetzen, sich selbst zu helfen, sodass man seine derzeitige Lebenssituation entsprechend bewältigen kann.

Inzwischen fanden bereits einige Treffen statt und es wird von den Betroffenen gut angenommen.

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Rückblick auf meine Zeit als Obfrau der Selbsthilfegruppen Fibromyalgie Tirol

2004 habe ich die Diagnose Fibromyalgie erhalten, die meinen starken Schmerzen und Problemen endlich einen Namen gegeben hat. Auf Anraten meines Rheumaarztes besuchte ich die Selbsthilfegruppe in Innsbruck. Die einzige, die es damals in Tirol gegeben hat. Die Leiterin und Gründerin dieser Gruppe war Frau Margareta Staggl. Sie und ihre Gruppenmitglieder haben mich sehr nett empfangen, ich fühlte mich sofort wohl.

Aus persönlichen Gründen konnte Frau Staggl ab Herbst 2004 diese Gruppe nicht mehr leiten und hat mich gebeten, die Leitung zu übernehmen.

Ich habe zugesagt, doch sehr rasch wurde mir klar, dass nur diese eine Fibromyalgiegruppe in Innsbruck für Tirol viel zu wenig war. Das bestätigten mir auch die Anfragen von Betroffenen aus den Bezirken nach Gruppen in ihrer Nähe.

So wurden 2005 Gruppen in Schwaz (Frau Elisabeth Leitner), St. Johann in Tirol (Frau Elisabeth Erharter) und Lienz (Frau Monika Simbeni) gegründet. 2010 folgte die Gruppe in Landeck (Frau Brigitte Thöni).

Plötzlich hatte ich sehr viel zu tun, und das war gut so, denn es hat mich teilweise von meinen Schmerzen abgelenkt. Ich war nun Obfrau von 5 Selbsthilfegruppen und plötzlich voller Tatendrang.

In den 11 Jahren, in denen ich Obfrau und Gruppenleiterin gewesen bin, habe ich viel Leid und Kummer gesehen, aber das wohl größte Problem war für alle gleich. Es fehlt das Verständnis für unser Leiden bei Angehörigen, Freunden, Arbeitgebern und Ärzten. Viele von uns wurden belächelt, als Simulanten hingestellt, als faul bezeichnet oder die Diagnose Fibromyalgie als eine Verlegenheitsdiagnose bezeichnet. Das tut sehr weh, denn gerade diese kranken Menschen sind sehr pflichtbewusst, zuverlässig, verantwortungsvoll und leiden sehr darunter, dass sie ihren Verpflichtungen kaum oder nur schwer nachkommen können. Seelische Probleme sind die Folge. Auch mir erging es jahrzehntelang nicht anders, bis mir Dr. Halder empfohlen wurde und ich zusätzlich verständnisvolle Ärzte gefunden habe, die mich ernst genommen haben.

Durch die Gespräche in den Selbsthilfegruppen konnte ich vielen Betroffenen helfen, nicht am Leben zu verzweifeln. Konnte Wege aufzeigen, wo man Hilfe bekommt oder wie man sich selbst helfen kann. Auch der Austausch mit den anwesenden Gruppenmitgliedern hat den Betroffenen wieder Mut gemacht, und so waren die 2 Stunden Gruppentreffen oft viel zu schnell vorbei.

Die gemeinsamen Wanderungen und Ausflüge in lockerer und fröhlicher Atmosphäre, haben zum besseren Kennenlernen beigetragen. Sehr beliebt waren auch die Besuche von Kureinrichtungen und Rehaanstalten, weil wir immer sehr nett empfangen und durchs Haus geführt wurden. Wir konnten alle wichtigen Personen kennen lernen und abschließend bei Kaffee und Kuchen (eine Spende des Hauses) noch Fragen stellen.

Highlights waren immer die kostenlosen und interessanten Vorträge von Ärztinnen, Ärzten, Therapeutinnen und Therapeuten, Psychologen und Personen von Gesundheitseirichtungen, zu den uns betreffenden Themen, die geduldig unsere Fragen beantwortet haben.

Besonders bedanken möchte ich mich an dieser Stelle bei Herrn Dr. Wolfgang Halder, Oberarzt im Krankenhaus Hochzirl und Leiter der Station Ost II, der auch seit 15 Jahren als Betreuungsarzt für die Selbsthlfegruppen zur Verfügung steht. Unter seiner Leitung gibt es laufend stationären Gruppentherapien die, gemeinsam mit Professor Lin Zhongpeng, Institute of advanced studies of qigong, Peking, erarbeitet wurden.

Diese Gruppentherapien, die mir wieder neuen Lebensmut gegeben haben und bei denen auch der Spaß nicht zu kurz gekommen ist, werden mir unvergesslich bleiben.

In meiner Zeit als Obfrau der Selbsthilfegruppe Fibromyalgie Tirol habe ich viele nette Menschen kennen gelernt. Einige haben mich die ganzen Jahre begleitet und manche fühlten sich stark genug, alleine weiter zu machen. So manche Freundschaft ist entstanden. Wir waren wie eine große Familie, und das vergisst man nicht.

Mit einem lachenden und einem weinenden Auge habe ich Ende 2015 die Leitung an drei jüngere Mitglieder weitergegeben. Mein Alter (76 Jahre) und mein gesundheitlicher Zustand haben mich dazu veranlasst. Die schönen Erinnerungen bleiben mir!

Elisabeth Leitner

SHG Fibromyalgie Tirol

 

 

Die Selbsthilfegruppe Fibromyalgie Tirol stellt sich vor

 

Nachdem ich bereits insgesamt 4 Jahre in der Selbsthilfegruppe als Mitglied dabei war, habe ich 2005 beschlossen, in St. Johann mit einer eigenen Gruppe zu starten. So kam es, dass ich am 5. Dezember 2005 mein erstes Gruppentreffen in St. Johann leitete.

Seit November 2015 bin ich neben Gruppenleiterin nun auch Obfrau der Selbsthilfegruppe.

Gemeinsam mit Martina möchte ich dafür sorgen, dass dieses Krankheitsbild endlich anerkannt wird und wir die nötige Unterstützung von den Ärztinnen/Ärzten erhalten.

 

2012 besuchte ich das erste Mal ein Gruppentreffen in Innsbruck. Ich konnte bei diesen Treffen jedes Mal aufs Neue sehr viel für mich mitnehmen, deshalb war es für mich auch selbstverständlich, als Frau Leitner 2014 Unterstützung benötigte, ihr zu helfen.

 

Seit November 2015 leite ich nun die Gruppentreffen in Innsbruck, seit Jänner 2016 in Schwaz. Da die Nachfrage nach einer weiteren Gruppe im Unterland sehr groß war, war es für uns eine Verpflichtung, den Betroffenen diesen Wunsch zu erfüllen und Sie auf ihrem „Leidensweg“ zu unterstützen. Deshalb startete ich im Mai 2016 eine weitere Gruppe in Wörgl. Neben diesen Gruppentreffen kümmere ich mich noch um den Schriftverkehr, die Buchhaltung, verwalte unsere Homepage www.selbsthilfefibromyalgietirol.com und unsere Facebook-Seite.

 

 

Zum Start der Selbsthilfegruppe in Wörgl ist es uns gelungen, Dr. med. univ. Wolfgang Halder, Rheumatologe im KH Hochzirl, für einen Vortrag im Reha Zentrum Bad Häring zu gewinnen. Dr. Halder stellte dabei sein jüngstes Projekt, die Rheumaschule Tirol, vor und referierte über die umstrittenen Krankheit Fibromyalgie.

 

 

Was ist Fibromyalgie überhaupt?

Fibromyalgie ist eine zur Zeit nicht heilbare, chronische Krankheit.

Symptome dieser schweren Erkrankung können sein:

  • Großflächige Muskelschmerzen
  • Ein- und Durchschlafstörungen
  • Herzklopfen
  • Zittern
  • Müdigkeit mit schneller Erschöpfung, verbunden mit geringer Belastbarkeit u.v.m.

 

Elisabeth und mir ist es ein besonderes Anliegen, auf Fibromyalgie aufmerksam zu machen, umso mehr Akzeptanz und Toleranz für die Betroffenen vom Umfeld und auch seitens der Ärztinnen/Ärzte zu erlangen.

 

Ein weiteres wichtiges Thema für uns ist, dass auch die Angehörigen mehr über diese Krankheit erfahren. So fällt es ihnen vielleicht leichter, die Betroffenen zu unterstützen und noch wichtiger, Verständnis entgegen zu bringen. Aus diesem Grund sind Angehörige, aber auch Freunde der Betroffenen, bei uns immer herzlich willkommen.

Denn Verständnis seitens der Angehörigen und des Umfeldes erleichtern den Betroffenen, die Krankheit zu akzeptieren, sie in die Persönlichkeit zu integrieren, Eigenverantwortung zu übernehmen, Angst zu verlieren, Verzweiflung abzubauen und dadurch wieder Selbstvertrauen zu gewinnen und somit mehr Lebensqualität zu erhalten.

 

Wer noch mehr über uns wissen möchte, schaut am besten auf unsere Homepage www.selbsthilfefibromyalgietirol.com.

 

Martina Karrer, SHG Fibromyalgie Tirol